Identité
Ce que veut dire intersexe : des variations naturelles du corps, des droits et un langage respectueux
Un guide clair sur les variations intersexes, les raisons pour lesquelles les estimations diffèrent, le débat sur les opérations pratiquées sur les enfants et la façon d’en parler avec respect.
Les personnes intersexes naissent avec des caractéristiques sexuelles qui ne correspondent pas aux définitions habituelles des corps masculins ou féminins. Les caractéristiques sexuelles comprennent les chromosomes, les hormones, des organes internes comme les ovaires et les testicules, et les organes génitaux externes. Chez une personne intersexe, une ou plusieurs d’entre elles se développent d’une manière qui ne correspond pas à l’image médicale standard d’un corps « masculin » ou « féminin ».
Être intersexe fait naturellement partie de la diversité humaine. Ce n’est ni une maladie, ni une identité de genre, ni une orientation sexuelle. La plupart des personnes intersexes sont en bonne santé, et beaucoup ne découvrent qu’elles le sont que tard dans leur vie, voire jamais. Les principales difficultés qu’elles rencontrent viennent rarement de leur corps : elles viennent du secret, de la honte et de décisions médicales prises sans leur consentement.
Une définition courte, en mots simples
La biologie scolaire présente souvent deux cases : chromosomes XY, testicules et pénis d’un côté ; chromosomes XX, ovaires et vagin de l’autre. Les corps réels sont plus variés. Certaines personnes ont des chromosomes XY et un corps qui ne réagit pas à la testostérone, si bien qu’elles développent une apparence typiquement féminine. D’autres ont des chromosomes XXY. D’autres ont des ovaires et des organes génitaux qui ressemblent en partie à ceux des hommes. D’autres encore ont un mélange de tissu ovarien et testiculaire.
Il existe des dizaines de variations intersexes différentes. Certaines sont visibles à la naissance. D’autres apparaissent à la puberté, par exemple quand les règles n’arrivent pas ou que le corps change de façon inattendue. Certaines ne sont découvertes que lors d’examens de fertilité, d’une opération pour une autre raison, ou jamais.
Est-ce fréquent ?
Vous verrez des chiffres différents, et la raison en est la définition utilisée.
| Définition | Fréquence approximative | Ce qu’elle comprend |
|---|---|---|
| Large | Jusqu’à environ 1,7 % des naissances | De nombreuses variations, dont certaines ne sont jamais remarquées sans examens |
| Visible à la naissance | Environ 1 naissance sur 2 000, selon les sources | Des organes génitaux que les médecins décrivent comme nettement atypiques |
| Médicale stricte | Beaucoup moins | Seulement certaines conditions précises |
Le chiffre large, souvent cité par la campagne Libres et égaux des Nations unies, est comparable à la proportion de personnes nées rousses. Même les estimations les plus étroites signifient qu’il y a des personnes intersexes dans tous les pays, en grand nombre. L’enjeu n’est pas de gagner un débat sur le pourcentage exact, mais de reconnaître que les corps hors du modèle à deux cases ne sont pas des curiosités rares.
Les mots employés
Intersexe est le terme préféré par la plupart des associations menées par des personnes intersexes. Il désigne un groupe de personnes qui partagent une expérience, comme d’autres mots d’identité.
Variations (ou troubles) du développement sexuel, ou DSD, est un terme médical introduit en 2006. Certains médecins et certaines familles l’emploient. Beaucoup de militants intersexes critiquent le mot « trouble », qui présente des variations naturelles comme des maladies à corriger. Si une personne utilise un terme pour elle-même, respectez son choix.
Hermaphrodite est un mot ancien, aujourd’hui considéré comme inexact et blessant lorsqu’il est appliqué aux humains. Il vient de la biologie et de la mythologie et laisse penser que la personne aurait deux ensembles complets d’organes, ce qui n’est pas ce que signifie être intersexe.
Certaines personnes utilisent aussi le nom de variations précises, comme le syndrome d’insensibilité aux androgènes, le syndrome de Klinefelter ou l’hyperplasie congénitale des surrénales. Toutes les personnes concernées ne se disent pas intersexes. Certaines y voient simplement une donnée médicale sur leur corps.
Intersexe n’est pas une identité de genre
Être intersexe concerne le corps. L’identité de genre concerne le sentiment qu’a une personne de qui elle est. La plupart des personnes intersexes se définissent comme hommes ou comme femmes. Certaines sont non binaires. Certaines sont trans, parce que le sexe qui leur a été assigné à la naissance, souvent par des médecins, ne correspond pas à leur genre. Les personnes intersexes peuvent aussi être hétéros, gays, lesbiennes, bisexuelles ou de toute autre orientation.
Intersexe fait partie du sigle LGBTQIA+, le I, parce que les personnes intersexes subissent une pression comparable pour entrer dans des idées rigides sur le sexe et le genre, et parce que les mouvements ont travaillé ensemble. Certaines personnes intersexes se sentent chez elles dans les espaces queers. D’autres non, et préfèrent être vues simplement comme des personnes ayant un corps particulier. Notre guide sur ce que veut dire LGBTQIA+ explique comment des lettres différentes partagent un sigle sans partager toutes les expériences.
Le débat sur les opérations pratiquées sur les enfants
Pendant une grande partie du XXe siècle, les médecins de nombreux pays ont suivi un modèle qui traitait les corps intersexes comme des problèmes à régler vite. Des bébés et de jeunes enfants aux organes génitaux atypiques étaient souvent opérés pour que leur corps paraisse plus typiquement masculin ou féminin. On demandait parfois aux parents de cacher la vérité, et souvent les enfants n’apprenaient jamais ce qu’on leur avait fait.
Beaucoup d’adultes intersexes passés par là décrivent des séquelles durables : cicatrices, perte de sensibilité, infertilité, opérations à répétition, traumatisme lié aux examens et douleur de découvrir des secrets sur leur propre corps. Certains se sont vu assigner un sexe qui ne correspondait pas au genre dans lequel ils ont grandi.
Aujourd’hui, les associations de personnes intersexes, le système des droits humains des Nations unies et un nombre croissant de médecins estiment que les opérations sans nécessité médicale sur des enfants intersexes devraient attendre que la personne puisse comprendre et décider elle-même. C’est différent d’un traitement urgent. Certaines variations intersexes s’accompagnent de besoins de santé, comme des problèmes hormonaux qui demandent un suivi, et ceux-là doivent être traités. La question porte sur les opérations faites surtout pour modifier l’apparence.
Malte a été en 2015 le premier pays à interdire les opérations non urgentes sur des enfants intersexes sans leur consentement éclairé. Depuis, plusieurs pays ont adopté des protections similaires, dont le Portugal et l’Allemagne, tandis que la pratique se poursuit dans beaucoup d’autres. En France, la loi de bioéthique de 2021 a prévu une prise en charge dans des centres de référence et une information renforcée des familles, mais n’interdit pas ces opérations, ce que critiquent les associations. Les lois et les recommandations hospitalières évoluent : les familles ont intérêt à se renseigner sur les règles actuelles et à demander un second avis avant d’accepter toute intervention non urgente.
Si votre enfant est intersexe
Apprendre que son bébé ou son enfant présente une variation intersexe peut être déroutant, surtout si les médecins emploient un vocabulaire alarmant. Quelques principes aident :
- Demandez quels traitements sont urgents pour la santé et lesquels ne le sont pas. Demandez des réponses claires sur ce qui se passerait si vous attendiez.
- Demandez un second avis, idéalement auprès d’une équipe expérimentée dans les variations intersexes et proposant un soutien psychologique.
- Cherchez le contact d’associations de personnes intersexes et d’autres familles. Entendre des adultes qui ont la même variation que votre enfant rassure souvent davantage que n’importe quelle brochure.
- Évitez le secret. Les enfants vivent généralement mieux les choses quand ils découvrent leur corps progressivement et honnêtement, avec des mots adaptés à leur âge.
- Laissez votre enfant grandir jusqu’à sa propre identité. Un sexe est inscrit à la naissance, mais l’identité de genre de votre enfant se précisera en grandissant, comme pour tout enfant.
Parler des personnes intersexes avec respect
Employez « intersexe » comme un adjectif. Dites « une personne intersexe » ou « des personnes intersexes ».
Ne posez pas de questions sur les organes génitaux ou le dossier médical. Le corps d’une personne intersexe est aussi privé que celui de n’importe qui. Si elle choisit d’en parler, écoutez ; sinon, n’insistez pas.
N’utilisez pas les personnes intersexes comme argument. On les cite parfois dans des débats sur les droits des personnes trans ou sur le sport, souvent sans bien les connaître. Ce sont des personnes réelles, avec leurs propres besoins, pas des exemples pour gagner une discussion.
Croyez ce que les personnes racontent. Certaines personnes intersexes sont fières et en parlent ouvertement. D’autres sont discrètes. D’autres ressentent de la colère face à ce qu’elles ont subi. Toutes ces réactions ont du sens.
Évitez l’étonnement et la pitié. Des phrases comme « je ne l’aurais jamais deviné » ou « ça doit être terrible » mettent la personne mal à l’aise. Un simple « merci de me l’avoir dit » est préférable.
Dates et symboles
- Le 26 octobre est la Journée de visibilité intersexe. Elle rappelle la première manifestation intersexe publique, organisée à Boston en 1996.
- Le 8 novembre est la Journée du souvenir intersexe, date de naissance d’Herculine Barbin, personne intersexe française du XIXe siècle dont les mémoires sont devenus un document historique important.
- Le drapeau intersexe, créé en 2013 par Morgan Carpenter, d’Intersex Human Rights Australia, est jaune avec un cercle violet plein. Les couleurs ont été choisies pour éviter le bleu et le rose associés au genre, et le cercle représente l’intégrité et le droit de décider de son propre corps.
Notre guide sur les drapeaux des fiertés explique comment d’autres drapeaux de la communauté ont été créés.
L’idée principale
Les variations intersexes montrent que les corps humains n’entrent pas toujours dans des catégories bien rangées. La réponse respectueuse n’est pas de les y forcer, mais de protéger la vie privée, la santé et le droit des personnes intersexes à décider de leur corps. L’essentiel de ce qu’elles demandent est simple : l’honnêteté, le consentement et la même dignité que tout le monde.
